Elämä huijaa

Kohtuu hyvä olo oli ollu pitkään ja sain kuulla, että kortisoliarvo on noussu (jo nyt) 130:en! Samoihin aikoihin aloin käymään traumaterapiassa/epävakaatyöryhmän hoidoissa. Aloitin myös entistä kovemman kuurin joka on muokattu ENE -kuurista. No mitäpä tämmönen levoton yksilö sitten tekee? Lopettaa kortisonin. Tuloksena voinnin huonontuminen ja uniongelmat. Tässä kärvistellessä, pahoinvoinnin siivittelemänä sohvalla, tajusin että pitäiskö ottaa kortisonia niin helpottais. Kas kummaa.. olo on kuin uusi... ei siis vielä(kään) eroon kortisonista. Paljon on terapiassa itketty ja täristy niin ehkä on parempi pitää vointia ja jaksamista yllä.

Terapiassa sanotaan, että en ansaitse pahaa. Voisimpa uskoa siihen...

-M

Elämää vain

Väsymystä on taas ollut ilmassa. Lähinnä fyysistä. Reeni kulkee kun kulkee eli turha raskaiden työpäivien jälkeen reenata. Heti kun yöuni on kohillaan niin reeni kulkee. Jopa juoksu on alkanu onnistuun :) Hydrokortisoni on mennyt 15mg/pv, mutta.. kun vointi romahtaa niin se kans romahtaa. Minua pyydettiin matkustamaan vaikka en olisi halunnut. Koko ajan takaraivossa oli ajatus, että väsyneenä ei kannate lähtiä matkustamaan. Matkan loppuvaiheen alkessa pidätin oksennusta ja koko kroppa oli kylmästä hiestä märkä. Uhmasin huonoa oloa ja nakkasin 5mg HSää suuhun, sillä tajunnan taso alkoi olla huono. Käsistä alkoi lähtiä tunto ja puhe ei enään kulkenu. Suljin silmät ja toivoin että herään vielä. Selvisin perille ja yön aikana sitten nesteen alko purkautumaan ja ramppasin vessassa 4 kertaa. Aamulla kuulemma näytin hieman terveemmän väriseltä. Työaamut sujuu kohtuu hyvin, mutta jos pitkän yöunen jälkeen lähtee heti palloileen ulos niin kohta puskee hikeä ja oksettaa. Mikään ei pysy käsissä tärinän vuoksi. Totuppa nyt tuon kanssa elämään..

Ps. Puusaunassa saunominen on laillista huumetta <3

-Minna

Miksi?

Koko viikko on mennyt niin, että kun olen päässyt töistä olen ollu huonovointinen ja kipeä. Perjantaina aloitin aamun 10mg HS kuten normaalisti, mutta se ei auttanu. Alkoi puskea kylmänhikeä ja menin lattialle polvilleni sillä oksetti todella kovasti. Samalla kädet tärisi ja maailma pyöri. Sai otettua 5mg lisää HS ja minun oli pakko lähtiä hoitamaan asioita. Kaupungilla otin 5mg lisää ja ei auttanu silti. Yhdessä kaupassa myyjä kysy, että onko ulkona noin lämmin kun hikoilin t-paita päällä. Lähdin lopulta kämpille täriseen sohvalle. Illalla tuli toinen oksetuskohtaus. En ymmärrä miksi hydrokortisoni ei auttanu kunnolla koko päivänä. Tänään otin aamusta 5mg prednisolonia ja levänny. Kohtuu ok olo, mutta yksinäinen.. en pysty katsomaan itseäni peilistä.. olen ansainnut yksinäisyyteni.. olen paska ihminen..

-M

No puhutaan nyt siitä masennuksesta

Kävin juttelemassa psykiatrin kanssa. Jälleen kerran. Onhan tätä rumbaa tehty jo melkein 15 vuotta. Näyttää olevan tässä ihmisessä paljon selvitettävää pään puolella. Nuorena sain apua paniikkikohtauksiin, masennukseen ja ennen kaikkea, niiden aiheuttamiin asioihin. En ole hyvä tarinankertoja, mutta hyppään tässä kohti siihen miksi alan nyt avautuun eli vanhaan elämän faktaan; ihmiset pettää aina. On julmaa lukea, kun toinen kertoo rankasta koulukiusattuna olemisesta, mutta samaan aikaan hän tekee minun elämästäni helvettiä. Tai noh, teki kun osa helvetistä on koettu ja ehkä lisää on edessä. Toivon, että minulla olisi voimia ja munaa kertoa hieman omasta taustastani. Voi olla, että joku muukin tietää millaista on kun huomaat 20 -vuotiaana, että muistat asioita joita et sitä hetken ennen, tienny tapahtuneen. Traumoja, jotka ovat niin pahoja, että olet blokannu ne päässäni vuosiksi. Tramoja, jotka ovat tehneet minusta emotionaalisesti tyhjän kohdatessasi fyysisiä uhkia elämässäsi. Traumoja, joita vieläkin tulee ajoittain lisää muistiin! Niin pahoja traumoja, että nyt kun ne nostetaan esiin terapiassa, niin jo ennen terapian alkamista, oireilen päivittäin. Pistetään soppaan vielä perheensisäiset ongelmat, 11 vuotta koulukiusattuna olemista, tuhoisia parisuhteita, tuhoutunut itsetunto, henkinen väkivalta muissa olosuhteissa elämässä ja ah tämä niin ihana emotioita heittelevä kortisoli asia niin ompa se kumma että lääkäri luki muutaman diagnoosin minulle! Keskivaikea masennus, post-traumaattinen stressihäiriö ja epävakaa persoonallisuus.

Oireita? Oi kyllä. Painajaisia (en nuku ilman lääkkeitä), ahdistuskohtauksia sekä paniikkikohtauksia, tunteiden heittelyä, itsekunnioituksen puute, itsevarmuuden puute, ihmispelko, pakko-oireita, epävarmuutta ja erillaisia pelkotiloja. Olenko työkykyinen? Kyllä. Työ tuo mielekkyyttä elämään, nautin siitä, pidän siitä ja uskallan jopa sanoa, että osaan työni kohtuu hyvin.. oli pakko lisätä tuo "kohtuu" tuohon ku ei vaan voi muuta...en pysty...

Mikä olo tänään kortisolin suhteen? Heittelehtii kuin lehti tuulessa. Ja seki vatuttaa.. Työpäivän jälkeen itkettää ja välissä hymyilyttää, välissä palelee, välissä makaan tuskanhiessä sängyllä, kuntoilu ei onnista, päätä särkee ja huimaa. Tiiä sitten johtuuko nuo kaikki kortisolista tai jostain muusta. Tällä hetkellä hypin niin pahasti seinille, että en osaa nähdä asioita rationaalisesti. Sen verran voin sanoa, että yritin tuossa laskea päivittäistä HS annosta, mutta juu ei pysty. Kiva katsoa kun oma käsi alkaa näyttää aaltoilevalta ja kaikki pyörii. Hmm ottaisko lääkettä?

Oi ja voi tätä elämää..

-M

Yökyöpeli

Sairastelu jatkuu. Aloin huolestumaan kun flunssa ei meinannut helpottaa. Yritin mennä töihinki, mutta astma meni ahtaalle ja vaati välitöntä sairaalahoitoa. Selvisi, että NYT oli sitten tulehdusta poskionteloissa ja keuhkoissa limaa. PEFfit ei meinannut parantua ja päätä särki jatkuvasti. Myös hirveä väsy oli koko ajan ja pelkäsin, että onko kortisonilääkitys jotenki huonosti. Noh poskiontelotulehdus selitti kaikki oireet. Sain endokrinologilta luvan nostaa Prenisolonit 30mg 5pv ajaksi ja 20mg 5pv sen jälkeen. Mutta viime yö ja tämä aamu teki kyllä selväksi, että alan jo nyt vähentämään lääkitystä. Kahtena iltana ollu todella levoton olo ja nukkumisesta ei oikein tule mitään. 3h unen jälkeen heräsin 3 aikoihin yöllä. Otin Melatoniinia ja yritin rentontua. Vasta 1g Panadolin jälkeen nukahdin aamulla puoli kahdeksan jälkeen. Mietin yöllä, että onkohan keuhkot nyt alkaneet rauhottumaan kun kortisoni selkeästi aiheuttaa sivuoireita. Sivuoireita ei yleensä ole steroidivajauksen vuoksi, sillä lääkitys korvaa hormoonin puutetta. Jos lääkettä on liikaa niin tulee ns. Cushing oireita (googlettamalla löytyy lisää tietoa). Puhaltelin aamulla PEFfiä ja arvo oli 420 eli aika hyvä! Normaalisti puhaltelen 450. Päätin siis, että tänään otan PS:ä 20mg ja alan laskeen siitä ja palaan HS:n. Wuhuu!

Tähän lähelle on aukaistu tällä viikolla hieno "ulkokuntosalo" joten minut löytää sieltä aika usein. Tietenki vasta sitten kun olen täysin terve. Jälkitaudit eivät ole kiva juttu... Sairastelun aiheuttama pahoinvointi on onneksi pitäny syömisen kurissa, mutta ärsyttää kun on tullut lisää arpia ihoon..

Aikaa minulla on riittäny sairastalun aikana ja tulin siihen tulokseen, että en ole vielä sinut astman kanssa. Siis sairautena. Ehkä en osaa vielä hyväksyä, että olen astmaatikko. Meinasin tukehdutua kun join mehua "väärään kurkkuun" ja liman kanssa se esti minua hengittämästä sisään. Tämä säikähdys sai minut heräämään, että minun pitää oppia huomioimaan poikkeustilanteiden vaara sairauden vuoksi, paremmin. Noh katsotaan..

Tuli vähän löysällä munalla tämä teksti, mutta pistän univelan piikkiin.

-M

Kesäflunssa

Pitihän seki vielä tähän saada.. Olen miettiny monta syytä miksi flunssa iski, mutta todennäkoisesti se on kaikkien niiden yhdistelmä. Reenasin liikaa, kävin uimahallissa ja sain sieltä pöpön, astmalääkkeen vaihto, kylmä tuuli, stressi jne.. Noh kumminki. Nenä alko mennä tukkoon ja kurkku kipeäksi keskiviikkona. Yöt nukun puoli-istuvassa asennossa. Lima on keltaista ja sitkeää. Eilen aloin yskimään limaa ja PEF:n puhaltaminen ei oikein onnistu sillä alan yskimään kovasti. Kyljet on kipeät ja tuntuu, että kuolen joka kerta kun alan yskimään. Vaihdoin HS:n PS:iin. 10mg täytyy nyt riittää. Käyn huomenna varalta lääkärissä kysymässä tarvinko antibioottikuurin. Kaipaan reenaamista. Ruokahalu onneksi pysyy poissa rään aiheuttaman pahoinvoinnin vuoksi. Maha on turvonnut ja kipeä. Päivän paras hetki on pitkä kuuma suihku. Prednisolonia syödessä ei onneksi tarvi miettiä pysyykö lääkitys oikealla tasolla, mutta on yhäki tärkeää muistaa, että Prednisolon voi tuhota lisämunuaisen kuoren -> Addison. Peukut pystyyn, että tää räkätauti lähtis jonnekki muualle. Nopeasti.

-M

Niitä huonoja päiviä..

Eilen oli todella huono päivä. Maha oli sekaisin, pahoinvointia ja väsy paino koko ajan. HS:ää meni 17,5mg ja silti vointi oli aika huono. Treeni ei meinannu millään kulkea, mutta sain tehtyä 2h reenin huulta purren. Ruokavalio meni eilen tosi hyvin: proteiinipirtelö aamulla, kanaa ja sieniä päivällä ja hedelmiä sekä pähkinöitä illalla reenin jälkeen. Välttelen maitotuotteita. Aamupirtelö sisältää sokeroimatonta mantelijuomaa sekä Fit&Feel Good (suomalainen tuote) jauhetta. Olen huono syömään aamuisin, mutta aamupalaa ei aaa jättää väliin. Huomaasin, että juotava "ruoka" on toimivin ratkaisu minun kohdalla :) nukuin viimeyön todella huonosti (taas), joten piti korjata tilanne päikkäreillä. Toivottavasti tänään reeni kulkee paremmin. Tämän viikon välipäivä oli torstaina. Ulkona sataa eli sisäreeniä tänään... (jälleen kerran). Toivottavasti eilinen olo ei johdu astmalääkkeen vaihdosta...

-M

Lupaus

Olen_lomalla.com. Ei haittaa yhtään, että ei ole helteitä sillä hilkoilen jo muutenki. Lisäksi helteillä voi joutua ottaan lisää kortisonia joa keho rasittuu kovasti kuumuudesta. En kuitenkaan välttele hikoilua ainkaan juoksumatolla. Reeni kulkee ja hikoilen vaatteet läpimäriksi. Kävin tänään keuhkolääkärillä. Kokeiden tulokset olivat hyvät (Pef, spirometria, typpimittaus), joten pääsen eroon Seretidestä ja tilalle aloitetaan Bufomix, joka sisältää "vähemmän tujua" kortisonia. Lupasin lääkärille, ja ennen kaikkea itselleni, että kiloja karisee kymmenittäin. Vanha kuntoiludravi on iskenyt päälle ja joskus en malta nukkua sillä haluan reenamaan. HS on pysynyt 12,5-15mgssa. Yritin pärjätä 10mglla, mutta vointi huononee liikaa eli alkaa pyöryttään ja oksettaan. Koska fyysisesti vointi on tällähetkellä hyvä niin pelkään koko ajan, että uusi astmalääke ei toimikkaan ja astma pahenee. Jollekki pieni murhe, mulle iso paniikki. Katsotaan..

-M

Tuulen viemää..

Joskus tuntuu, että tuo kortisoni on ihmelääke. Kun lähdet töistä ja itkettää, vituttaa ja ahistaa niin pilleri nassuun vaan ja helpottaa. Kaikki asiat ei kylläkään helpota. Minun kohdalla.. Itseinho on valitettavasti päivittäistä ja en pysty edes katsomaan itseäni peilistä. Yritin eilen käydä "nauttimassa" kaupungilla ilmasta, mutta ei se ihan onnistunut. Ahdisti koko ajan. Ihmiset ärsytti ja ahdisti nähdä ketään. Mietin, että oisin käynyt syömässä jossain, mutta koen itteni niin läskiksi, että en halua syyä.. Päivät menee taistellessa oman mielen kanssa miettien kuka minä olen tai noh olenko nyt itseni vai johtuuko tämän lääkityksen puutteesta?

Painajaiset ovat palanneet. Kyllä, minulla on masennus ja ollut jo vuosia. Itsetunto on tuhottu systemaattisesti jo lapsesta lähtien. Aloitan syksyllä terapian ja saa nähä onko siitä apua. Minulla on paljon pelkotiloja ja kaiki mitä ympärillä tapahtuu ja tämä sairaus, ei ainakaan helpota niitä.

Tein eilen 2h reenin. Toivottavasti laihtumista tapahtuu. Itsetunto ei riitä vaa´alle nousuun..

Huokauksia

Lopetin Prednisolon kuurin eiliseen ja tänään taas jatkan Hydrokortisonilla. Inhoan tätä "siirtymistä" sillä eilen oli oireeton päivä, mutta nyt tuntuu koko ajan että pitäis ottaa lääkettä. Jalat ovat voimattomat ja on ahdistunut sekä levoton olo. Lääkkeen oton jälkeen tunnun selvästi kuinka keho alkaa rentoutua ja melkein huomaamatta huokailen ääneen aina välissä. Pöydällä on päivystyspuhelin joten en pystu rentoutumaan täysin vasta kuin maanantaina (vapaapäivä). Sormet ristissä sohvalla menee tämä ilta..


-M

Kuvittele.....

Kuvittele, että olet jossain stressaavassa tilanteessa. Kädet tärisee, mahassa kiertää, olet hermostunut ja levoton, tuntuu että itkettää, hikoilet, pyöryttää ja tuntuu että henki salpaa. Tervetuloa minun elämään! Noh minun elämä kun lääkitys ei ole kohdallaan...

Pidin treenitauon 6 reenipäivän jälkeen, mutta sain jatkettua reeniä vain yhellä päivällä sillä heräsin ti-ke yönä limaiseen yskään. Siitähän seuras, että henki oli aamulla ahtaalla ja kortisolivaje paheni. Sinnittelin työpäivän ja pysyin peiton alla kiltisti keskiviikko illan. En olisi kyllä jaksanu tulla pois sieltä peiton alta.. tänään sain sit tehtyä tunnin reippaan mäkikävelyn juoksumatolla :) Ruokapuolella olen kaivannu pastaa ajoittain, mutta korvasin sen keitetyllä kesäkurpitsalla. I like it :) Astman vuoksi vaihteeksi taas PS kuuri muutaman päivän.  Ensviikolla PEF-mittaukset viikon ajan.

-M

Ylös ja ulos.

Pahoinvointi, tärinä, näköhäiriöt, palelu/kuumeinen olo, ripuli, lihasheikkous, levottomuus, apaattisuus, hikoilu... ah niin ihanat oireet joita yrittää joka päivä hallita. Jos taas otat liikaa lääkettä niin näytän ihan pallokalalta ja turvotus on jo jättänyt arpia iholle. Kuulostaa helpolta kun sanoo, että ota lääkettä kun oireita tulee, MUTTA oireet eivät ole aina niin yksiselitteisiä.. Joskus unohdan syyä, sillä ruokahalu vaihtelee paljon ja silloin verensokeri menee matalalle ja saatan luulla, että nyt pitää ottaa lääkettä, koska tärisen ja oksettaa. Tuossa vain yksi esimerkki lääkityksen hallinan vaikeudesta. Joinakin päivinä tuntuu, että en jaksa tätä kaikkea. Ei kehtaa lähtiä ulos kun ramppaat vessassa paskalla 8 kertaa päivässä. En kehtaa mennä kaupungille kun yhtäkkiä saattaa tulla niin huono olo, että nojailee seiniin ja näyttää känniseltä. Hydrokostisoni vaikuttaa kohtuu nopeasti, mutta on lyhytvaikutteinen. Prednisolon on pitkävaikutteinen, mutta se koituu pitkäaikaisella käytöllä lisämunuaisen kuoren tuhoksi. Ai_kun_kiva. Jatkuvasti yritän ymmärtää kehoani ja hallita sitä. Terveellinen ruokavalio ja liikunta on minun tapa näyttää kropalle, että minä haluan hallita tätä tilannetta. Saa nähä kumpi voittaa tämän sodan.

Sitten arkeen. Tänään siirsin hieman aamulääkkeen ottamista, sillä nukuin kohtuu hyvin. Unta kertyy usein 12-15h yössä ja sekin usein tympäseen, että kroppa tuntuu tarvitsevan noin paljon unta. Otin jonku aikaa sitten 10mg HS (minun erikoinen tapa lyhetää hyrdokostisoni ja Prednisolon on sit PS) ja nyt on jopa hieman nälkä. Aion käydä tänään pitkän kävelylenkin ja olen onnistunut tekemään intervallitreenin, juoksua 5min/kävelyä 5min toistaen, jo kehtana iltana peräkkäin. Olen ylipainoinen ja kunto on hyvin huonontunut astman kanssa taistelun vuoksi. Kevään ja alkukesän aikana olen aika hyvin saanut kunnon kohoamaan ja vaatekoon verran olen laihtunut, mutta matkaa on vielä paljon. Aion siis valitettavasti käydä aina läpi kuntosuorituksia, mutta toivon, että tästä ei tule Fitnespäiväkirjojen kaltaista itsestemppausnihilistipaskaa vaan yritän vertailla olotilaa ja suorituksen määrän, sillä joskus on päiviä, että sairaus ei päästä minua edes sängystä ylös.

Tänään jaksetaan. Toistaiseksi.

-M

Kun kaikki romahtaa - miten tähän on tultu.

http://endokrinologiyhdistys.yhdistysavain.fi/potilasohjeet/addisonin-tauti/
Kortisoli (ns. glukokortikoidi) on hormoni, jolla on vaikutuksia lähes kaikissa elimissä ja kudoksissa. Tärkeimmät vaikutukset koskevat energia-aineenvaihduntaa. Kortisoli turvaa elimistön energiasaantia kaikissa tilanteissa (kuten paastossa, fyysisessä ponnistelussa, stressitilanteissa). Lisäksi kortisolilla on vaikutuksia mm. elimistön puolustusmekanismeihin, kalsium- ja luustoaineenvaihduntaan ja pituuskasvuun.

Kortisoli. Googlettamalla tästä sanasta löytyy tietoa, mutta minulle se merkitsi helvettiä. Puhun menneessä muodossa, sillä aion selvityä tästä sairaudesta ja oppia elämään sen kanssa. Syksyllä 2014 olin jatkuvasti väsynyt, apaattinen ja vatsakipuinen kävelevä ihmisraunio. Tiedän mitä on masennus ja minut usein leimataan sen vuoksi, että minulla on masennus. Lokakuussa sain kuulla hirveitä uutisia liittyen sosiaaliseen elämääni ja tuntui, että elämä menetti merkityksen. En halua kertoa uutisten sisältöä sen kummemin, sillä siihen liittyy paljon muita ihmisiä. Kuntoni romahti ja jälleen oltiin diagnosoimassa masennuksen pahentumista ja työuupumusta. Sanoin lääkärille, että kaikesta huolimatta, minusta tuntuu että tämä on nyt jotain muuta. Sairastan astmaa ja lääkitys ei meinaa millään löytää tasapainoa. Istuin iltaisin etsimässä vastauksia netistä, sillä tuntui että en enään saa apua mistään muualta. Törmäsiin sanaan "kortisoli" ja luin sen yhteydestä astmalääkitykseen. Matalan kortisolin oireet kuulostivat liiankin tutuilta ja kysyin työterveyslääkäriltä, olisiko mahdollista ottaa verikokeissa kortisoliarvo. Lääkärin mielestä matala kortisoli on hyvin harvinaista, mutta samapa tuo katsoa kuin katua. Verikoevastaus oli: kortisoli on matala 94 (normaalisti ihmisellä yli 150). Vointi alkoi huononemaan ja arvot laskemaan entisestään sairasloman aikana. Sain kiireellisen lähetteen endokrinologille. Kortisoli on käytännössä kortisonia joten hoito on kortisonin päivittäinen käyttö.

Kaikkien kokeiden, kuvauksien ja hormoonirasituksien jälkeen ovat lääkärit sitä mieltä, että minulla on astmalääkityksen aiheuttama steroidilama eli aivolisäke ei kommunikoi lisämunuaisen kuorikerroksen kanssa ja minun kortisoli arvo on jatkuvasti <6 eli mittaamattoman matala. Tavoitteena on saada astmalääkitys kuntoon ja steroidilama loppumaan ennen kuin lisämunuaisen kuorikerros tuhoutuu lopullisesti. Haluan kirjoittaa kokemuksistani, sillä sairaus on kohtuu harvinainen, oireet hankalat ja elämää hallitsevat ja vertaistukea on vaikea löytää. Diagnoosia ei voi tehä, sillä tila saattaa (toivottavasti) olla väliaikainen, joten en pääse tukiryhmien tapaamisiin (KELAN korvaamiin), sillä niihin tarvitsee B-todistuksen sairaudesta.

Toivon, että tämä suomenkieltä raiskaava ihmettely blogi tuo jollekkin turhaantuneelle ihmiselle hieman vertaistukea ja ymmärrystä tämän sairauden kanssa elämisestä.

-M