Lupaus

Olen_lomalla.com. Ei haittaa yhtään, että ei ole helteitä sillä hilkoilen jo muutenki. Lisäksi helteillä voi joutua ottaan lisää kortisonia joa keho rasittuu kovasti kuumuudesta. En kuitenkaan välttele hikoilua ainkaan juoksumatolla. Reeni kulkee ja hikoilen vaatteet läpimäriksi. Kävin tänään keuhkolääkärillä. Kokeiden tulokset olivat hyvät (Pef, spirometria, typpimittaus), joten pääsen eroon Seretidestä ja tilalle aloitetaan Bufomix, joka sisältää "vähemmän tujua" kortisonia. Lupasin lääkärille, ja ennen kaikkea itselleni, että kiloja karisee kymmenittäin. Vanha kuntoiludravi on iskenyt päälle ja joskus en malta nukkua sillä haluan reenamaan. HS on pysynyt 12,5-15mgssa. Yritin pärjätä 10mglla, mutta vointi huononee liikaa eli alkaa pyöryttään ja oksettaan. Koska fyysisesti vointi on tällähetkellä hyvä niin pelkään koko ajan, että uusi astmalääke ei toimikkaan ja astma pahenee. Jollekki pieni murhe, mulle iso paniikki. Katsotaan..

-M

Tuulen viemää..

Joskus tuntuu, että tuo kortisoni on ihmelääke. Kun lähdet töistä ja itkettää, vituttaa ja ahistaa niin pilleri nassuun vaan ja helpottaa. Kaikki asiat ei kylläkään helpota. Minun kohdalla.. Itseinho on valitettavasti päivittäistä ja en pysty edes katsomaan itseäni peilistä. Yritin eilen käydä "nauttimassa" kaupungilla ilmasta, mutta ei se ihan onnistunut. Ahdisti koko ajan. Ihmiset ärsytti ja ahdisti nähdä ketään. Mietin, että oisin käynyt syömässä jossain, mutta koen itteni niin läskiksi, että en halua syyä.. Päivät menee taistellessa oman mielen kanssa miettien kuka minä olen tai noh olenko nyt itseni vai johtuuko tämän lääkityksen puutteesta?

Painajaiset ovat palanneet. Kyllä, minulla on masennus ja ollut jo vuosia. Itsetunto on tuhottu systemaattisesti jo lapsesta lähtien. Aloitan syksyllä terapian ja saa nähä onko siitä apua. Minulla on paljon pelkotiloja ja kaiki mitä ympärillä tapahtuu ja tämä sairaus, ei ainakaan helpota niitä.

Tein eilen 2h reenin. Toivottavasti laihtumista tapahtuu. Itsetunto ei riitä vaa´alle nousuun..

Huokauksia

Lopetin Prednisolon kuurin eiliseen ja tänään taas jatkan Hydrokortisonilla. Inhoan tätä "siirtymistä" sillä eilen oli oireeton päivä, mutta nyt tuntuu koko ajan että pitäis ottaa lääkettä. Jalat ovat voimattomat ja on ahdistunut sekä levoton olo. Lääkkeen oton jälkeen tunnun selvästi kuinka keho alkaa rentoutua ja melkein huomaamatta huokailen ääneen aina välissä. Pöydällä on päivystyspuhelin joten en pystu rentoutumaan täysin vasta kuin maanantaina (vapaapäivä). Sormet ristissä sohvalla menee tämä ilta..


-M

Kuvittele.....

Kuvittele, että olet jossain stressaavassa tilanteessa. Kädet tärisee, mahassa kiertää, olet hermostunut ja levoton, tuntuu että itkettää, hikoilet, pyöryttää ja tuntuu että henki salpaa. Tervetuloa minun elämään! Noh minun elämä kun lääkitys ei ole kohdallaan...

Pidin treenitauon 6 reenipäivän jälkeen, mutta sain jatkettua reeniä vain yhellä päivällä sillä heräsin ti-ke yönä limaiseen yskään. Siitähän seuras, että henki oli aamulla ahtaalla ja kortisolivaje paheni. Sinnittelin työpäivän ja pysyin peiton alla kiltisti keskiviikko illan. En olisi kyllä jaksanu tulla pois sieltä peiton alta.. tänään sain sit tehtyä tunnin reippaan mäkikävelyn juoksumatolla :) Ruokapuolella olen kaivannu pastaa ajoittain, mutta korvasin sen keitetyllä kesäkurpitsalla. I like it :) Astman vuoksi vaihteeksi taas PS kuuri muutaman päivän.  Ensviikolla PEF-mittaukset viikon ajan.

-M

Ylös ja ulos.

Pahoinvointi, tärinä, näköhäiriöt, palelu/kuumeinen olo, ripuli, lihasheikkous, levottomuus, apaattisuus, hikoilu... ah niin ihanat oireet joita yrittää joka päivä hallita. Jos taas otat liikaa lääkettä niin näytän ihan pallokalalta ja turvotus on jo jättänyt arpia iholle. Kuulostaa helpolta kun sanoo, että ota lääkettä kun oireita tulee, MUTTA oireet eivät ole aina niin yksiselitteisiä.. Joskus unohdan syyä, sillä ruokahalu vaihtelee paljon ja silloin verensokeri menee matalalle ja saatan luulla, että nyt pitää ottaa lääkettä, koska tärisen ja oksettaa. Tuossa vain yksi esimerkki lääkityksen hallinan vaikeudesta. Joinakin päivinä tuntuu, että en jaksa tätä kaikkea. Ei kehtaa lähtiä ulos kun ramppaat vessassa paskalla 8 kertaa päivässä. En kehtaa mennä kaupungille kun yhtäkkiä saattaa tulla niin huono olo, että nojailee seiniin ja näyttää känniseltä. Hydrokostisoni vaikuttaa kohtuu nopeasti, mutta on lyhytvaikutteinen. Prednisolon on pitkävaikutteinen, mutta se koituu pitkäaikaisella käytöllä lisämunuaisen kuoren tuhoksi. Ai_kun_kiva. Jatkuvasti yritän ymmärtää kehoani ja hallita sitä. Terveellinen ruokavalio ja liikunta on minun tapa näyttää kropalle, että minä haluan hallita tätä tilannetta. Saa nähä kumpi voittaa tämän sodan.

Sitten arkeen. Tänään siirsin hieman aamulääkkeen ottamista, sillä nukuin kohtuu hyvin. Unta kertyy usein 12-15h yössä ja sekin usein tympäseen, että kroppa tuntuu tarvitsevan noin paljon unta. Otin jonku aikaa sitten 10mg HS (minun erikoinen tapa lyhetää hyrdokostisoni ja Prednisolon on sit PS) ja nyt on jopa hieman nälkä. Aion käydä tänään pitkän kävelylenkin ja olen onnistunut tekemään intervallitreenin, juoksua 5min/kävelyä 5min toistaen, jo kehtana iltana peräkkäin. Olen ylipainoinen ja kunto on hyvin huonontunut astman kanssa taistelun vuoksi. Kevään ja alkukesän aikana olen aika hyvin saanut kunnon kohoamaan ja vaatekoon verran olen laihtunut, mutta matkaa on vielä paljon. Aion siis valitettavasti käydä aina läpi kuntosuorituksia, mutta toivon, että tästä ei tule Fitnespäiväkirjojen kaltaista itsestemppausnihilistipaskaa vaan yritän vertailla olotilaa ja suorituksen määrän, sillä joskus on päiviä, että sairaus ei päästä minua edes sängystä ylös.

Tänään jaksetaan. Toistaiseksi.

-M

Kun kaikki romahtaa - miten tähän on tultu.

http://endokrinologiyhdistys.yhdistysavain.fi/potilasohjeet/addisonin-tauti/
Kortisoli (ns. glukokortikoidi) on hormoni, jolla on vaikutuksia lähes kaikissa elimissä ja kudoksissa. Tärkeimmät vaikutukset koskevat energia-aineenvaihduntaa. Kortisoli turvaa elimistön energiasaantia kaikissa tilanteissa (kuten paastossa, fyysisessä ponnistelussa, stressitilanteissa). Lisäksi kortisolilla on vaikutuksia mm. elimistön puolustusmekanismeihin, kalsium- ja luustoaineenvaihduntaan ja pituuskasvuun.

Kortisoli. Googlettamalla tästä sanasta löytyy tietoa, mutta minulle se merkitsi helvettiä. Puhun menneessä muodossa, sillä aion selvityä tästä sairaudesta ja oppia elämään sen kanssa. Syksyllä 2014 olin jatkuvasti väsynyt, apaattinen ja vatsakipuinen kävelevä ihmisraunio. Tiedän mitä on masennus ja minut usein leimataan sen vuoksi, että minulla on masennus. Lokakuussa sain kuulla hirveitä uutisia liittyen sosiaaliseen elämääni ja tuntui, että elämä menetti merkityksen. En halua kertoa uutisten sisältöä sen kummemin, sillä siihen liittyy paljon muita ihmisiä. Kuntoni romahti ja jälleen oltiin diagnosoimassa masennuksen pahentumista ja työuupumusta. Sanoin lääkärille, että kaikesta huolimatta, minusta tuntuu että tämä on nyt jotain muuta. Sairastan astmaa ja lääkitys ei meinaa millään löytää tasapainoa. Istuin iltaisin etsimässä vastauksia netistä, sillä tuntui että en enään saa apua mistään muualta. Törmäsiin sanaan "kortisoli" ja luin sen yhteydestä astmalääkitykseen. Matalan kortisolin oireet kuulostivat liiankin tutuilta ja kysyin työterveyslääkäriltä, olisiko mahdollista ottaa verikokeissa kortisoliarvo. Lääkärin mielestä matala kortisoli on hyvin harvinaista, mutta samapa tuo katsoa kuin katua. Verikoevastaus oli: kortisoli on matala 94 (normaalisti ihmisellä yli 150). Vointi alkoi huononemaan ja arvot laskemaan entisestään sairasloman aikana. Sain kiireellisen lähetteen endokrinologille. Kortisoli on käytännössä kortisonia joten hoito on kortisonin päivittäinen käyttö.

Kaikkien kokeiden, kuvauksien ja hormoonirasituksien jälkeen ovat lääkärit sitä mieltä, että minulla on astmalääkityksen aiheuttama steroidilama eli aivolisäke ei kommunikoi lisämunuaisen kuorikerroksen kanssa ja minun kortisoli arvo on jatkuvasti <6 eli mittaamattoman matala. Tavoitteena on saada astmalääkitys kuntoon ja steroidilama loppumaan ennen kuin lisämunuaisen kuorikerros tuhoutuu lopullisesti. Haluan kirjoittaa kokemuksistani, sillä sairaus on kohtuu harvinainen, oireet hankalat ja elämää hallitsevat ja vertaistukea on vaikea löytää. Diagnoosia ei voi tehä, sillä tila saattaa (toivottavasti) olla väliaikainen, joten en pääse tukiryhmien tapaamisiin (KELAN korvaamiin), sillä niihin tarvitsee B-todistuksen sairaudesta.

Toivon, että tämä suomenkieltä raiskaava ihmettely blogi tuo jollekkin turhaantuneelle ihmiselle hieman vertaistukea ja ymmärrystä tämän sairauden kanssa elämisestä.

-M